La historia de la Sterneninsel
Decisivo para la historia del origen de la Sterneninsel Fue la experiencia que las familias con niños que padecen enfermedades terminales necesitan con urgencia apoyo doméstico.
Estimuladas por su trabajo en la enfermería pediátrica a domicilio, las dos enfermeras pediátricas Angelika Miko y Marion Höhnerlage vieron la necesidad de crear un servicio de cuidados paliativos para niños. Juntos enfrentaron este gran desafío. Marion Höhnerlage se propuso como misión reunir a los hermanos de los niños del hospicio y los niños de las familias en duelo. Se lanzó la Reunión Abierta. Era muy importante para Angelika Miko romper el tabú sobre la enfermedad, la muerte y la muerte de los niños y dar a conocer las preocupaciones de los hospicios.
Además, ella siempre hizo todo lo posible para alejarse de ella. Sterneninsel Acompañó a niños o jóvenes enfermos de por vida para cumplir un deseo especial. Vivió la idea del hospicio ofreciendo a las familias un acompañamiento tierno en la vida, durante la muerte y más allá.
Con mucha pasión y compromiso lideró la Sterneninsel 10 años. Entonces como ahora es el Sterneninsel indispensable para las familias afectadas.
Obtuvo su nombre Sterneninsel por Jonas, un niño con una enfermedad de por vida. Ya no podía moverse debido a su enfermedad muscular. Todo tipo de cosas se movían en su cabeza. Estaba muy preocupado por su enfermedad y la gran pregunta de qué viene después de la muerte. Para Jonas, el neologismo "Sterneninsel' por tres cosas:
la isla como lugar de seguridad
las estrellas como símbolo del infinito
y para Jonás todo hombre que muere se convirtió en una estrella.
Así es como Jonas se convirtió en nuestro homónimo e inspiró nuestro logotipo.
Jonás 14.01.1996/20.01.2015/XNUMX – XNUMX/XNUMX/XNUMX
Ella dio sus primeros pasos Sterneninsel 2009 bajo el paraguas del servicio de hospicio western Enzkreis eV Al año siguiente, se capacitó un primer grupo de personas que estaban dispuestas a hacer trabajo voluntario en el trabajo de hospicio infantil y juvenil.
El 01.01.2014 de enero de XNUMX el Sterneninsel estableció su propia asociación y en el mismo año se mudó a sus instalaciones en Wittelsbacherstrasse 18 en Pforzheim.
Desde sus inicios fue la Sterneninsel utilizado por muchas familias con un niño o padre enfermo. Se llegó a muchos niños y jóvenes a través del apoyo de duelo grupal e individual.
El trabajo con nuestros niños y jóvenes es diverso, colorido, muy vivo y difiere en muchas áreas del trabajo en el servicio de cuidados paliativos para adultos. Nuestras familias suelen estar acompañadas durante largos períodos de tiempo.
Aquí hay un extracto de "Living Borders"
Un libro de Petra Stuttkewitz, es una madre doblemente afectada
"Valores de la vida"
“Los niños son formados por sus padres”
Esto no es válido para nosotros.
Estamos formados por ti.
Quería enseñarte mis valores, quería transmitirte lo que es importante en la vida.
Pero aprendí de ti
lo que es más importante:
Sentimientos reales
satisfacción interior
Amor incondicional
aceptación
Disfruta las cosas pequeñas
conciencia de la vida
conciencia de morir.”
petra stuttkewitz
El movimiento de hospicio
Hospicio – del latín hospitium – significa albergue. En la Edad Media, los monjes ofrecían a peregrinos y viajeros alojamiento, protección y ayuda en hospicios en lugares especialmente vulnerables. En los primeros días del trabajo de hospicio (primero en los EE. UU. e Inglaterra), los hospicios eran hogares similares a hospitales donde se brindaba atención especial a los moribundos. Hoy entendemos el movimiento de los hospicios como acompañante de los moribundos y de los dolientes.
La idea del primer hospicio infantil del mundo surgió en Gran Bretaña a principios de la década de 1980. El desencadenante fue una niña llamada Helen, a quien le diagnosticaron un tumor cerebral en 1978. Se eliminó con éxito, pero el cerebro de Helen resultó grave e irreparablemente herido. La hermana Frances Dominica, monja y enfermera pediátrica, conoció a Helen y su familia en el hospital. Se desarrolló una estrecha amistad y la hermana Frances siguió visitando a Helen. A partir de esta amistad con Helen y su familia, se desarrolló el "Hospicio Helen-House", que comenzó su trabajo en Oxford en 1982 como el primer hospicio para niños del mundo.
En 1990, seis familias fundaron la Asociación Alemana de Hospicios Infantiles con el objetivo de hacer posible este tipo de instalaciones en Alemania.
En 2022 ya habrá 18 hospicios para pacientes hospitalizados y 180 servicios de hospicio para niños ambulatorios en Alemania. El objetivo es garantizar una atención ambulatoria integral también para niños y jóvenes.